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薅羊毛电报群(www.tel8.vip):病非如此|被“秒睡”折磨的人

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“秒睡”也会让人深受折磨?

近日,一条“女孩基因突变最快48秒睡着”的消息冲上热搜。热搜中的这名23岁女孩姜姜,从初中开始一上课就睡觉,大笑会晕倒,晚上噩梦不断,就这样被折腾了10年,直到最近入院检查才知道自己得了一种罕见病——发作性睡病。

发作性睡病,一种病因尚未明确的终身性睡眠障碍。在白天,他们常常会不可控地进入睡眠状态,或是突然因浑身无力而跌倒;到了晚上,他们忍受着频繁的睡眠瘫痪、恐怖体验、夜间睡眠紊乱等痛苦,甚至难以区分现实与梦境。一些患者还常常伴有肥胖、性早熟、心血管疾病等合并症。

从发觉自己几乎每天晚上会“鬼压床”,到最终确诊,橙冬(化名)经历了7年左右时间。其间,她检查过脑电图、核磁共振、CT,初步结论是:没什么病。换医院后,她给医生看了一段自己病情发作时的视频,医生推测是发作性睡病,经检查后正式确诊。

每年的9月22日是“世界发作性睡病日”。新华社、中青报等媒体曾报道,发作性睡病在我国的发病率约为两千分之一,远高于渐冻症的十万分之一。我国约有70万发作性睡病患者,最终确诊的不到5000例。

许多确诊的发作性睡病患者,会称呼自己为“觉(jiào)主”,“思睡”是他们的典型症状之一。 “觉主”暴敏冬告诉澎湃新闻记者,一个人如果失去了对自己身体的掌控,是一种很可怕的感觉,有时候过马路,都不知道自己下一秒是否能平安抵达那头。

正因如此,暴敏冬牵头成立“觉主家发作性睡病关爱中心”。她希望“发作性睡病”能被纳入国家第二批罕见病目录,希望社会能关注到这一罕见病患者群体,希望有更多药企研发新药,也希望潜在患者能尽早接受治疗。

陪孩子出去玩,要中途坐下来睡10分钟

2008年,橙冬发觉自己几乎每天晚上会“鬼压床”。

“那时候,很多人不知道这个疾病(发作性睡病),有一次我老公看电视,看到电视里在介绍这个疾病,我感觉我像这个病,但又似乎不像,毕竟里面说的病人,会突然倒下,我这点倒没有。”橙冬告诉澎湃新闻记者。

2010年,橙冬在与人聊天时头晕了一下,“仿佛大脑内部被重击一下,但很快症状就消失了,但对方感觉不到,我自己就意识到,有时候我一兴奋,头就会突然这么晕一下,但频率还不算高,就也没有去医院看。”

真正意识到自己的“特别”,是在2011年。这一年,橙冬怀孕了,她很严肃地告诉老公:“不要跟我随便开玩笑,我情绪一激动,就会头晕、腿软,如果摔一下就不得了。”好在,橙冬在怀孕期间没有犯病。

在宝宝2岁后,她慢慢地又开始发觉自己越来越不对劲,去医院看病的意愿也越来越强烈。

“我有一次做了一个梦,抱着孩子,一高兴就浑身发软,孩子被我摔在了地上。又有一次,我去别人家里串门聊天,聊着聊着,大家看出来我不大正常了,闭着眼睛开始说话,吐字也不清楚了,他们问我怎么了,我说‘我要睡觉了’,那一次我直接在别人家里睡了近1个小时,醒来了才回家。”橙冬回忆,大概在2014年前后,家里人知道她的这些症状后,就建议她不适合一个人带孩子。

那时的她,自己也意识到:“我如果再不管管自己这个毛病,可能会越来越严重。”

当时,她还在郑州生活,挂了一位神经内科主任的号,住了一周医院,把所有的检查都做了一遍,脑电图、核磁共振、CT……最初的结论是:没什么病。

“我告诉医生,我会不会得了发作性睡病,医生拿出了一本特别厚的医学书告诉我,我没有猝倒(情绪高涨时突然出现短暂的肌肉无力,瞬间出现瞬间消失)的症状,所以无法判定就是这个疾病,因此也没有开什么治疗的药物。”橙冬说。

此后,她回了一趟北京的家,去宣武医院治疗,她给神经内科医生看了一段自己病情发作时的视频,医生当时就推测是发作性睡病。

2015年的春天,经过睡眠监测分析以及其他一系列检查,橙冬被正式确诊。她看了很多医学科普知识,也从医生那里了解到:发作性睡病是一种终生性睡眠障碍,白天过度思睡是最常见的临床症状。

如今,每每提到孩子,橙冬总是会陷入愧疚与自责,因为生病,平日里她无法长时间、全天候陪伴孩子出去游玩。即使在陪女儿写作业时,她也会不受控制地睡过去,女儿去一趟动物园玩,她甚至需要中途坐下来睡上10分钟,不得不让孩子随着丈夫先走。

疾病带来的不仅是困,还有自卑

和橙冬相比,来自天津的发作性睡病患者萌萌(化名)的确诊过程只花了3年时间,但作为一名幼儿期发病的患儿,这一疾病给她带来的影响或许更深远。

萌萌的父亲王先生透露,女儿如今是一名三年级学生,在幼儿园中班阶段,就开始出现了一些疾病的征兆,正式确诊是在2021年3月。

“那是在2018年7月左右,老师来告诉我们,我女儿在班上上课状态不好,上了四节课2节课是在睡觉的,中午也要回家午休近一个小时,晚上回家作业基本写不完。”王先生一家人都很担忧女儿的学业。

女儿有两次猝倒的经历让王先生记忆深刻,一次是跟别人说话的时候,聊着聊着摔倒了,一次是在上下楼梯时,突然腿软摔倒。

家人还通过观察,摸透了萌萌发病的一个规律:早上起床后2个半小时,就会犯困,一般会睡20分钟至半个小时,醒后又能坚持1个小时不困,然后再次犯困,中午后能坚持2个小时不困,但此后就会间歇性犯困,“有时候她在家里,犯困时我们跟她说说话,将她的吸引力转移,让她吃点东西,也就过去了,但这样持续半个小时到1个小时,她又会犯困了。”王先生说。

华山医院神经内科副主任医师、复旦大学睡眠障碍研究中心主任于欢为一名睡眠障碍患者看诊。本文图片均为 受访者 供图

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华山医院神经内科副主任医师、复旦大学睡眠障碍研究中心主任于欢向记者表示,发作性睡病是一种高发于儿童、青少年和年轻人群的神经系统罕见病,严重影响患者的生活质量。

“发作性睡病的临床特点包括日间过度思睡、猝倒,睡醒转换期出现幻觉和睡瘫,此外患者还会出现体重增加、焦虑抑郁、夜间睡眠片段化、睡眠不安稳,出现各种梦游等异态睡眠,其中,梦魇、睡瘫和幻觉常常伴随发生,为患者增加了很多痛苦。”于欢说。

疾病为萌萌带去的不仅仅是“困”,还有自卑。“学习开始跟不上了,慢慢地,她的朋友也越来越少了,很多同学会喊她‘瞌睡虫’,在学校难免受到同学们的排挤。疾病让她的身体慢慢发胖,行动也开始变得迟缓,久而久之,她不愿意跟大家去交流,也不愿意说话了。” 王先生坦言。

王先生前前后后带女儿去过四家大医院,医生怀疑她患有“发作性睡病”,但没有什么治疗措施,也没什么特效药。

在北京一家大医院的睡眠中心,医生为其开了2种药,“医生说可能对猝倒有帮助,对睡眠也会有所帮助,但服用了1个多月后,孩子出现了低烧,我们怕是药物带来的副作用,就把药给停了,去看过中医,也没什么用,尽管持续低烧,孩子身体并没有什么不舒服。”这点总算让王先生家人感到安慰。

但王先生时常陷入困境,“孩子还那幺小,得了这个病,无法学习,未来该怎么办?”

在女儿一年级时,他将萌萌的疾病情况告知老师,还有老师建议“休学”,也有老师说“治好了再来上学”。

“很多老师都说,我们从来没听说过这个疾病,反而有时会让我们觉得,是不是父母对孩子的要求过低。”王先生进一步表示,现在孩子尽管三年级了,学习还在继续,但一旦学校更换老师,需要一次次去找新老师,沟通孩子病情和学习情况,“长期这样下去,不知道会对孩子的心理带来多大影响,我们也不知道该怎么办了。”

“希望发作性睡病能纳入罕见病目录”

许多发作性睡病患者,会称呼自己为“觉主”。“女孩基因突变最快48秒睡着”的消息冲上热搜后,有的网友表示“羡慕”。但在患者及其家庭看来,却是一种无法摆脱的困境。

一名患者正在复旦大学睡眠障碍研究中心做睡眠监测分析。

“48秒就能入睡,对我而言并不是一种幸福,反而是一种负担。”患者暴敏冬坦言,“一个人如果失去了对自己身体的掌控,是一种很可怕的感觉,有时候过马路,走着走着,马路的那头近在咫尺,忽然间睡病发作,真的不知道自己下一秒是否能平安抵达,学习、考试、上班、开会……人生的很多个重要的节点,如果都在对自我无法掌控中度过,那是一种什么感受?”

为了呼吁更多人关注这一罕见病,暴敏冬成立了一个患者组织,叫做“觉主家发作性睡病关爱中心”,如今已汇集了全国各地患者近2000人,包含未成年人和成年人。

2022年夏天,“觉主家发作性睡病关爱中心”联合上海慈善基金会、蓝鲸罕见病组织发起全国首个关爱发作性睡病公益画展《罕见的梦》,患者将自己的梦境画入画中,这些画走进上海、长沙等多个城市进行展示,她想呼吁社会关注这类疾病。

全国首个关爱发作性睡病公益画展《罕见的梦》走进华山医院。

“发作性睡病产生的梦境与普通人的有所不同,往往更生动,也更真实,患者在梦里付出的感情会带到现实中来,并且难以抽离出情绪,有时候明知道是梦境,但仍需要用逻辑说服自己。”暴敏冬说,由于患者的梦以噩梦为主,有时被追杀围堵,有时浑身爬满虫子,因此年龄小的患者往往晚上都不敢睡觉。

在长沙的一场画展活动中,一名9岁小男孩被妈妈带来参与义诊,暴敏冬眼看着他从一个正常的孩子变得晃晃悠悠,眼神涣散,然后就跌倒在了地上。

疾病背后,药物的可及性也成为患者关注的焦点。

据了解,目前缓解思睡症状较为常见的药物是“莫达非尼”,属国家一类管制精神药物。国产“莫达非尼”上市后,尚未纳入医保。9月17日,国家医疗保障局公布《2022年国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录调整通过形式审查的申报药品名单》,莫达非尼位列其中。

“针对发作性睡病,还无法就病因开展治疗,国际国内均采用神经兴奋性药物控制思睡症状,在国内,国产‘莫达非尼’的治疗费用还相对昂贵,并非每个人都可以承受。”于欢进一步表示,当前有很多患者尝试“盐酸哌甲酯控释片(专注达)”这一药物开展治疗,一个月大约花费700多元,用药负担相对小一些。

于欢呼吁,当前包括临床、社会大众对于这一疾病的认识还有待进一步提高,这样才有助于这一疾病的早发现、早治疗。

医生和技师们正在判读患者的睡眠监测图。

作为患者组织负责人,暴敏冬的愿望很简单,她希望“发作性睡病”能被纳入国家罕见病第二批目录,希望全社会能关注到这一罕见病患者群体,希望能有更多药企为此研发新药,也希望更多潜在患者能尽早接受治疗。

“也许有一天,我们国家的医药企业能研发出对症的药物,让药物的价格再低一些,患者的负担再少一些,甚至是有更先进的医疗科技,可以把我们治好,那就更好了。”暴敏冬说。

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